Maladies auto-inflammatoires monogéniques

• Fièvre Méditerranéenne Familiale
• Syndrome TRAPS
• Syndrome CAPS
• Déficit en mévalonate kinase

Maladies auto-inflammatoires multifactorielles

• PFAPA
• Maladie de Behçet
• OCMR
• Maladie de Still

Maladies auto-immunes systémiques

• Arthrite Juvénile Idiopathique (AJI)
• Lupus érythémateux disséminé
• Connectivite mixte

Autres pathologies prises en charge

• Vascularites (ex : Kawasaki)
• Fièvres récurrentes inexpliquées
• Syndromes inflammatoires et fièvres prolongées

Dr V. HENTGEN, pédiatre coordinateur
Avec l’équipe médicale : Dr NGUYEN, Dr FARON, Dr MERTZ

• Décision partagée pour un parcours de soins individualisé
• Suivi spécialisé et traitements
• Échographie articulaire, infiltrations
• Préparation et accompagnement de la transition vers les services adultes

Mme C. MAHE – Infirmière coordinatrice pédiatrique

• Premier entretien téléphonique
• Suivi des patients
• Education thérapeutique
• Accompagnement dans la compréhension de la maladie et des traitements
• Gestion des mails et de la communication avec les familles

Mme D. NIDBOUHOU – Psychologue

• Accompagnement du patient et de la famille aux différentes étapes de la prise en charge (annonce, décisions, traitement, hospitalisation…)
• Consultation post-annonce
• Suivi psychologique régulier

M. P. HEYDAECKER – Éducateur Sportif Sport Santé

• Évaluation des capacités physiques
• Conseils personnalisés pour une activité adaptée
• Préparation à la transition vers les services adultes

Mme Stéphanie MARGELIDON – Assistante Médico-Administrative

Recherche clinique

Toute l’équipe soignante + M. S. CAVELOT – Chef de projet dédié

• Gestion du registre européen JIRcohort
• Coordination des protocoles de recherche interventionnelle

Entrée dans le service

• Entretien téléphonique initial avec l’infirmière coordinatrice
• Orientation depuis les urgences ou une hospitalisation

Suivi

Selon les besoins du patient :

• Consultations spécialisées
• Suivi infirmier en ETP
• Suivi psychologique
• Évaluation sportive

Modalités de prise en charge

• Consultation
• Hospitalisation conventionnelle
• Hospitalisation de jour

Transition vers les services adultes

• Processus progressif préparé pendant la période pédiatrique
• Ateliers spécifiques pour les adolescents
• Accompagnement des parents (en individuel ou collectif)

ETP individuel

• Connaissance et mise en route des traitements (biothérapies, MTX…)
• Apprentissage de l’auto-injection
• Gestion des crises, conduite à tenir en cas de fièvre
• Ateliers pédagogiques (cartes mentales, outils interactifs, visio)

ETP collectif (distanciel) – 2 sessions par an

4 ateliers :

• Les études et le travail
• L’activité physique
• Le voyage

ETP transition

• Compréhension des soins adultes
• Travail sur les craintes et attentes
• Connaissance de la maladie et des traitements
• Gestion administrative : ALD, ordonnances, mutuelles, voyage à l’étranger
• Ateliers d’échange pour les parents